28 лютого 2020 року в Київській міській адміністрації був проведений Круглий стіл “Spina Bifida-не вирок”, який був присвячений  дню рідкісних захворювань.

Згідно з регламентом були запрошені:
– Міністерство охорони здоров’я України пані Скалецька, З.С.,
– директор Департаменту охорони здоров’я Київської міської адміністрації пані Гінзбург В.Г.,
– Департамент соціальної політики, представники Охматдиту,
– депутати ВРУ  і Київрада, профільні лікарі та ініціативна група батьків,
– представники компаній, які можуть забезпечити згідно з потребами хворих життєво необхідними лубрикованими урологічними катетерами, очисними системами для кишківника, анальними тампонами.

Більш детально…