Дарина Руденко, м. Київ

Дарина Руденко – це чудова дівчинка: їй роблять уколи, а вона посміхається. Ну просто «посміхунчик» – саме так її називає її медичний персонал Інституту нейрохірургії імені Ромаданова в місті Києві.

У Дарини вроджена патологія спинного мозку – «SpinaBifida». У свої 4-ри роки вона перенесла чотири складні операції на спинному мозку. Перше оперативне втручання відбулося, коли Дарині було тільки 9-ть днів, друге оперативне втручання в 1 рік і 5-ть місяців.

Також у Даші проблеми з чутливістю ручок, нейрогенний сечовий міхур, але вона є справжнім бійцем. Даша ходить в спеціальному корсеті «Шено», тому що у неї додатково ще виявився сколіоз.
На ніжках у неї ортези. Все це потрібно їй для повного і правильного розвитку.

Кожен день Даші починається з ЛФК, масажу і різних процедур. Вона п’є гіркі пігулки, але все це вона робить зі своєю променистою усмішкою.

Даша дуже любить танцювати, співати, вигулювати свого маленького цуценя. Найбільше вона любить дивитися телевізійний проект «Світ навиворіт» з Дмитром Комаровим і мріє – побувати у всіх цікавих місцях нашої планети, і ступить там своїми ніжками.

Максим Коцага-Котович, м. Луцьк

«Маленький мандрівник зловив Бога за бороду».

Мене звуть Максим. Мені три роки, але і до двох років я міг би не дожити. Я був у дитячому будинку, тому що мої рідні батьки відмовилися від мене на третій день мого життя – у мене розщілина хребта «Spina Bifida».

Але ось в один із морозних днів до мене прийшов бородатий дядько з красивою тітонькою і почали доглядати за мною. І так тривало не дуже довго – всього три місяці. Їм  набридло постійно відвідувати лікарню, а іноді і ночувати там, в палаті, і вони мене усиновили. З тих пір у мене велика повноцінна дружна сім’я.

До двох років мені було зроблено 3 оперативні втручання.

Я обожнюю подорожувати, так як мій тато спортсмен. Коли я виросту, то обов’язково буду допомагати дітям. Я дуже щасливий, тому постійно посміхаюся. Моя посмішка вразила навіть сенаторів Конгресу США.

Ви вважаєте що SpinaBifida це вирок? Ви помиляєтеся – це тільки початок: важкий початок щасливого життя. Я є прикладом цього.

Батьки, не відмовляйтеся від таких, як я. Ви все зможете – це не страшно. У мене нові батьки, мені пощастило. Але не у всіх так може трапитися …

Злата Вільдеман, м. Київ

Давайте знайомитися – я Золотоволоска, тому мої батьки назвали мене Злата! Мені 4 роки і я народилася з діагнозом Spina Bifida.

Коли батьки побачили мене вперше, то були дуже щасливі, але лікарі не давали мені шансів на життя. Чомусь вони вирішили, що у мене синдром Дауна, що я відстаю в розвитку, у мене поганий зір і головний їх вирок: Ваша дитина ніколи НЕ буде ходити, змиріться з інвалідним візком!!!

Я відчувала любов, віру і підтримку батьків, бабусь і дідусів, і тому вирішила: доведу всім, хто в мене НЕ вірив! Я сильна, я зможу!

Протягом всього мого життя кожного дня я вчуся, багато працюю: басейн, іпотерапія, ЛФК, реабілітаційні центри, мій день розпланований погодинно. Звичайно, як і у всіх діточок, у мене є найкраща подруга, я ходжу в розважальні центри і на дитячі майданчики. Я люблю проводити час із друзями. Також я знаю цифри, літери, люблю танцювати і співати сучасні пісні, малюю, і найголовніше – Я МОЖУ ХОДИТИ!

Мама мріє, щоб я стала чемпіонкою з бальних танців. Я знаю, у мене все вийде! SPINA BIFIDA – ЦЕ НЕ ВИРОК !!!

Вероніка Мірошник, м. Київ

Коли я була в животику у мами, вони з татом із нетерпінням чекали на мою появу, і на 32-му тижні під час УЗД лікарі виявили у мене патологію – Spina Bifida. Але мої батьки не опустили руки, і вирішили  розпочати боротьбу за мене, коли я ще була в утробі матері.

Ніхто не міг передбачити, якою вона буде складною.

Коли мені виповнилося три роки, я вже встигла перенести шість складних оперативних втручань. У мене постійні реабілітації. А це надзвичайна робота для моїх батьків і для мене, це надвеликі капіталовкладення.

Як тільки я пішла в школу, то мені пощастило зі школою і директором – мене прийняли такою, яка я є. Мої ніжки – це інвалідний візок!

Для мене канікули – це нудний період, тому що я не бачуся зі своїми друзями.

Але мама ловить момент і ми виїжджаємо з Києва на реабілітації.
У п’ять років мені хотіли видалити нирку, тому що Spina Bifida провокує ряд захворювань, зокрема нирок, кульшових суглобів, нейрогенний сечовий міхур, гідроцефалію. Моя нирка була схожа на мішок з гноєм, але хороший лікар з інституту урології врятував мені нирку, поставив трубочку в нирку, тим самим заблокувавши її.

З початку свого життя я вже стала дорослою – дитинства у мене майже немає.

Ярослава Чеклова, м. Київ

На 28 тижні вагітності я пішла на чергове обстеження УЗД. Лікар виявила у дитини рідину в головному мозку. Мені було рекомендовано терміново перервати вагітність – я ще молода і ще зможу народити. А яким народиться ця дитина – я навіть не можу уявити. Але завдяки Господу Богу у мене народилася моя прекрасна дочка Ярослава.
Сьогодні їй вже 13-ть років. За цей період вона вже перенесла 16-ть складних оперативних втручань.

У віці 3-х років ми потрапили в реанімацію і лікарі нам говорили, що може трапитися найстрашніше. До 8-ми років нам говорили: “Все, настав ваш час і потрібно підключати дитину до діалізу”. Також говорили, що дочка НЕ ​​доживе до 12-и років, але це не так.

Моя Принцеса сильна, незважаючи на всі труднощі, вона дуже хороша, весела дівчинка. Вона любить проводити час з друзями, у неї багато друзів.

Ярослава живе активним життям – ходить до звичайної школи, 6-ть років займається бальними танцями. Бере участь у багатьох конкурсах і фестивалях разом з усіма. Двічі отримувала Кубок Чапкінса. Бере участь у багатьох показах, знімалася для відомих глянцевих видань. Зіграла головну роль в короткометражному фільмі “Друг”. Головна роль в мюзиклі “Безмежна мрія в маленькому серці”. Включена в Енциклопедію 25-ти найталановитіших дітей України. Другий рік поспіль нагороджена медаллю і записана в книгу «Діти, гордість України”. А нещодавно взяла участь в світовому проекті “America got talent2. Але це ще не все: Ярослава мріє стати Чемпіонкою світу з бальних танців і підкорити весь світ.

15 жовтня 2019 року Ярослава станцювала в прямому ефірі шоу “Танці з зірками” зі своїм кумиром: Ахтемом Сеітаблаєвим. Вихід на паркет з Ахтемом для Ярослави став сюрпризом. Вона навіть не підозрювала, що актор готується станцювати саме з нею. До цього номеру Сейтаблаєв і Ярослава готувалися окремо. Дівчинка тренувалася зі своїм братом, думаючи, що готує номер до чергового фестивалю. Емоційний виступ довів до сліз суддів «Танців із зірками».

У грудні 2019 року Ярослава відправляється в Майамі на відоме в світі талант-шоу. Своїм танцем дівчинка має намір підкорити американське журі. Ця її мрія обов’язково здійсниться так само, як і попередня, коли дівчинку в прямому ефірі побачила вся Україна.
Фея проекту Лідія Таран приїхала підтримати Яшу перед вильотом, адже знає наскільки важливою є ця поїздка для дівчинки.

А Ахтем Сеітаблаєв надіслав Ярославі відеозвернення з побажаннями.

Ніна Литвин, с. Ромашки, Київська область

Знайомтеся – це блакитноока дівчинка Ніна, їй 5 років, вона з Київської області, села Ромашки.

Ніна народилася на 33-му тижні вагітності. При народженні у неї була діагностована вроджена аномалія спинного мозку (Spina bifida).

На другий день після народження дівчинка була прооперована з приводу вродженої патології, перенесла сепсис новонароджених. Перші три місяці велася боротьба за її життя, а коли криза минула, почалася боротьба за повноцінне життя.

Spina bifida має багато наслідків: порушення роботи тазових органів і ряд ортопедичних проблем.

Перші свої кроки Ніна зробила в три рочки. Вона пройшла оперативне лікування з приводу підвивихів кульшових суглобів і деформації стопи.

Заради своєї мрії (танцювати і кататися на роликах), дівчинка згодна терпіти біль і фізичні навантаження.

Незважаючи на всі негаразди, Ніночка хоче жити повноцінним життям, відвідувати садок, а потім і школу, мати багато друзів і впевненість в безхмарному майбутньому. Для Ніночки Spina bifida – не вирок!

Інна Мороз, м. Хуст, Закарпаття

Як зараз пам’ятаю той осінній день – 18 вересня 2006 року. Яким же довгоочікуваним він був для нашої сім’ї. Ми чекали первістка – нашу донечку. І ось настав момент зустрічі з нею, але радість її появи на світ була затьмарена діагнозом. Вона з’явилася на світ з вродженою вадою розвитку – спинномозковою килою (Spina Bifida) і була прооперована на наступний же день після народження.

Але, не дивлячись на діагноз і його наслідки, вона невтомна, непохитна, терпляча і цілеспрямована дівчинка.

Скільки всього було пережито і перенесено за 13 років її життя і перерахувати складно. Це і операції, і реабілітації і лікування, і щоденні фізичні вправи, і плавання. Ні дня у нас не проходить без фізичних навантажень.

Її мрія – ходити самостійно. Поки вона ходить з ходунками або четириопірними палицями. Але ми наполегливо і впевнено йдемо до нашої мети і вся наша дружна і згуртована сім’я вірить, що наша дівчинка подолає всі негаразди і неодмінно буде ходити.

Інна справжній життєлюб і велика оптимістка. Вона вчиться в 7 класі, кожен день ходить до школи. Дуже любить бути з однокласниками, спілкуватися з ними. У школі в неї багато друзів, її люблять вчителі, вона старанна і працелюбна, щира і усміхнена.

Дівчинка захоплюється вивченням іноземних мов, а також її цікавлять актори, телеведучі, інформація про них.

Нам дуже хочеться, щоб всі негаразди і труднощі нашої дочки залишилися позаду, а попереду нашу дочку чекали тільки радісні і приємні моменти. Ми віримо, що мрію здійсниться і для цього ми докладаємо максимум зусиль, часу і віри.

Артем Зурма, м Білгород-Дністровський, Одеська область

“Найжиттєрадісніший малюк, якого я колись зустрічав” – такими словами зазвичай характеризують Артема люди, які тільки познайомилися з ним.

Артем має діагноз “Spina Bifida” – розщілина хребта, яка призводить до неврологічних травм різного ступеня, в залежності від виду та складності патології. Такі діти з народження ведуть боротьбу за життя, а далі, після операцій і реанімації, – за право на максимально повноцінне життя і дитинство, прийняття, соціалізацію та освіту.

Так було і з нами. Артем народився від 1-ї вагітності, яка протікала без ускладнень; у мами не було шкідливих звичок. На 3-ю добу після народження Артем переніс оперативне втручання з приводу видалення килового мішка. А в подальшому – постійні спостереження в нейрохірурга, ортопеда, уролога. Постійні поїздки до центрів реабілітації по всій Україні, з метою поліпшити фізичний стан і стати на ноги.

На сьогодні ми вчимося жити з цим діагнозом “без кордонів” – Артем відвідує звичайну школу, пересувається у візку. Він захоплюється грою в Лего, займається ліпленням фігурок із пластиліну, відвідує заняття на тренажерах.

Ми віримо, що наша мрія –  зробити самостійні кроки нарешті здійсниться! Сподіваємося, на то, що в Україні буде створено Центр для дітей з Spina Bifida і шанси на покращення якості життя наших дітей значно зростуть!

А в подальшому – постійні спостереження в нейрохірурга, ортопеда, уролога. Постійні поїздки до центрів реабілітації по всій Україні, з метою поліпшити фізичний стан і стати на ноги.

На сьогодні ми вчимося жити з цим діагнозом “без кордонів” – Артем відвідує звичайну школу, пересувається у візку. Він захоплюється грою в Лего, займається ліпленням фігурок із пластиліну, відвідує заняття на тренажерах.

Ми віримо, що наша мрія –  зробити самостійні кроки нарешті здійсниться! Сподіваємося, на то, що в Україні буде створено Центр для дітей з Spina Bifida і шанси на покращення якості життя наших дітей значно зростуть!

Радомир Пантазі, м.Івано-Франківськ

Дорогі друзі, мій молодший син Радомир народився з діагнозами гідроцефалія і Spina bifida, тобто вада розвитку нервової трубки. Вирок лікарів був жорстоким: якщо дитина виживе, то не зможе навіть сидіти. На десятий день після народження йому була проведена перша операція. Реанімація, крапельниці, годування через зонд – це все було страшним сном. Але дитина хотіла жити і заради цього варто було боротися!

Ми зміцнювали здоров’я дитини масажами і плаванням. Поступово малюк навчився сидіти і повзати. На відновлення крокуючого рефлексу пішов час. Дитина міцнішала, навчилася стояти і ходити з ходунками в спеціальних ортезах.

Здавалося, що все йде добре, але обстеження в три роки виявило новий діагноз – фіксацію спинного мозку: нервові волокна приросли до хребців, спинний мозок натягнувся як струна і став втягувати мозок в хребетний канал.

Відтік рідини з голови погіршився, почалися епілептичні напади. У будь-який момент у дитини могло паралізувати будь-який орган. Необхідно було проводити термінову операцію для зняття фіксації. Після нейрохірургічної операції в Радомира покращився контроль тазових органів, почали функціонувати деякі м’язи ніг. На наступний рік дитина виросла на 10 сантиметрів.

Зараз Радомиру 10 років, він підріс і змінився. Всі ці роки ми працюємо над відновленням його здоров’я, а саме дитині роблять масажі, лікувальну фізкультуру, він займається іпотерапією та проводяться інші лікувальні процедури. Хлопчик виконує все з посмішкою. Він постійно приймає ліки від епілептичних нападів.

Радомир дуже життєрадісний хлопчик, який хоче самостійно ходити, бігати, мріє кататися на ковзанах і просто жити без підгузника. Він сам старанно щодня займається. А ще у нього чудова пам’ять і він знає багато дитячих пісень на різних мовах.

Про наш шлях до здоров’я ми розповідаємо на нашому ютуб-каналі:

Благодійна організація “Благодійний фонд” ДІТИ БЕЗ КОРДОНІВ “

Реквізити для благодійних внесків
Благодійна організація «Благодійний фонд« Діти без кордонів »(БО БФ« Діти без кордонів »
IBAN (гривневий рахунок) UA343007110000026004052628754 «Приватбанк»
код ЄДРПОУ 42148883 МФО 300711